The lessons learned from the disasters of the World war-I and World War-II taught us that the neglect of urinary concerns was the most important cause of sickness and death in spinal cord injured persons. With the developments in our scientific understanding, urinary causes no longer are the major cause of grave sickness and death in the Western world today. However, the situation remains dismal and gloomy in India, where urological problems of the spinal cord injury patients remain grossly neglected. Urinary complications continue to be the leading cause of repeated sickness and poor health in over 75% of patients and the cause of death in 15% of spinal injury patients in India”.
We recently initiated a ‘Neglected Bladder survey’ and its observations has been extremely distressing. Even after a successful spine surgery done at various major spine centres, most spinal cord injury patients continue to struggle with the challenges of neglected urinary and sexual health concerns. They are not guided well for appropriate neuro-urological evaluation and management due to lack of awareness.
We frequently see SCI patients, who have for the first time visited any urologist after 5, 10, or even 15 years after their injury. We really feel sorry for their years of misery and discomfort, which could have been totally prevented with the timely urological intervention.
“Neglected Neurogenic bladder” is the term we use for a SCI person who has not had even one urologist`s visit and basic urological evaluation in last one year or longer. This lack of care exacerbates our challenges when these patients present to us for treatment, long after their initial injury, in a state of multiple complications.
प्रथम विश्व युद्ध और द्वितीय विश्व युद्ध की आपदाओं से सीखे गए सबक ने हमें सिखाया कि मूत्र संबंधी चिंताओं की उपेक्षा रीढ़ की हड्डी में घायल व्यक्तियों में बीमारी और मृत्यु का सबसे महत्वपूर्ण कारण थी। हमारी वैज्ञानिक समझ में विकास के साथ, आज पश्चिमी दुनिया में मूत्र संबंधी कारण गंभीर बीमारी और मृत्यु का प्रमुख कारण नहीं रह गए हैं। हालाँकि, भारत में स्थिति निराशाजनक और निराशाजनक बनी हुई है, जहाँ रीढ़ की हड्डी की चोट के रोगियों की मूत्र संबंधी समस्याओं को अत्यधिक उपेक्षित रखा जाता है। भारत में 75% से अधिक रोगियों में मूत्र संबंधी जटिलताएँ बार-बार बीमार पड़ने और खराब स्वास्थ्य का प्रमुख कारण बनी हुई हैं और रीढ़ की हड्डी में चोट के 15% रोगियों में मृत्यु का कारण बनी हुई हैं।
हमने हाल ही में एक ‘उपेक्षित मूत्राशय सर्वेक्षण’ शुरू किया है और इसके अवलोकन बेहद परेशान करने वाले रहे हैं। विभिन्न प्रमुख रीढ़ केंद्रों में सफल रीढ़ की सर्जरी के बाद भी, रीढ़ की हड्डी की चोट के अधिकांश मरीज़ उपेक्षित मूत्र और यौन स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं की चुनौतियों से जूझ रहे हैं। जागरूकता की कमी के कारण उन्हें उचित न्यूरो-यूरोलॉजिकल मूल्यांकन और प्रबंधन के लिए अच्छी तरह से निर्देशित नहीं किया जाता है।
हम अक्सर एससीआई रोगियों को देखते हैं, जो अपनी चोट के 5, 10 या 15 साल बाद पहली बार किसी मूत्र रोग विशेषज्ञ के पास गए थे। हम वास्तव में उनके वर्षों के दुख और असुविधा के लिए खेद महसूस करते हैं, जिसे समय पर यूरोलॉजिकल हस्तक्षेप से पूरी तरह से रोका जा सकता था।
“उपेक्षित न्यूरोजेनिक मूत्राशय” वह शब्द है जिसका उपयोग हम एससीआई व्यक्ति के लिए करते हैं, जिसने पिछले एक वर्ष या उससे अधिक समय में एक भी मूत्र रोग विशेषज्ञ का दौरा और बुनियादी मूत्र संबंधी मूल्यांकन नहीं कराया है। देखभाल की यह कमी हमारी चुनौतियों को और बढ़ा देती है जब ये मरीज़, अपनी प्रारंभिक चोट के काफी समय बाद, कई जटिलताओं की स्थिति में हमारे पास इलाज के लिए आते हैं।
Through this campaign on “Neglected neurogenic bladder”, we aim to educate the vast community of nearly 1.5 million (15 Lakh) spinal cord injury persons in India and counting. This is huge quantum of urological and sexual health neglect. Healthy life begins with self-awareness and taking responsibility for your own health through education and guidance. Every SCI person needs to understand the necessity of maintaining a safe and balanced urinary system to maintain good health, to avoid unnecessary complications and to have a good quality of life.
It`s the ISIC mission to inform and educate SCI persons to come forward and seek timely and appropriate urological and sexual health care. Our internal research indicates that of the patients who visited us from various other hospitals, after their spinal surgery, 90% had never been guided or referred for any neuro-urological evaluation or management.”
ISIC`s groundbreaking initiative aims to provide comprehensive and dedicated neuro-urological care, inclusive of urological, sexual, and fertility care for the SCI persons. Neuro-urology, a specialized field focusing on the nervous control of the urinary system and the management of urological conditions caused by neurological disorders, such as spinal cord injuries, is at the heart of ISIC’s commitment to comprehensive, multidisciplinary care. Through the establishment of the dedicated Neuro-urology Department, ISIC aims to advance the field of neuro-urology in India and enhance the SCI patient`s health and quality of life outcomes. Besides education and awareness creation, protocol based scientific care and life long distance support through telemedicine, the neurourology department will offer state of the art medical, minimally invasive, surgical, and neurostimulation and neuromodulation therapeutic treatment options for the necessary indications.
“उपेक्षित न्यूरोजेनिक मूत्राशय” पर इस अभियान के माध्यम से, हमारा लक्ष्य भारत में रीढ़ की हड्डी की चोट वाले लगभग 1.5 मिलियन (15 लाख) लोगों के विशाल समुदाय को शिक्षित करना है। यह मूत्र संबंधी और यौन स्वास्थ्य संबंधी उपेक्षा की एक बड़ी मात्रा है। स्वस्थ जीवन की शुरुआत आत्म-जागरूकता और शिक्षा और मार्गदर्शन के माध्यम से अपने स्वास्थ्य की जिम्मेदारी लेने से होती है। प्रत्येक एससीआई व्यक्ति को अच्छे स्वास्थ्य को बनाए रखने, अनावश्यक जटिलताओं से बचने और जीवन की अच्छी गुणवत्ता पाने के लिए एक सुरक्षित और संतुलित मूत्र प्रणाली बनाए रखने की आवश्यकता को समझने की आवश्यकता है।
एससीआई व्यक्तियों को आगे आने और समय पर और उचित मूत्र संबंधी और यौन स्वास्थ्य देखभाल प्राप्त करने के लिए सूचित और शिक्षित करना आईएसआईसी का मिशन है। हमारे आंतरिक शोध से पता चलता है कि जो मरीज़ विभिन्न अन्य अस्पतालों से हमारे पास आए थे, उनकी रीढ़ की हड्डी की सर्जरी के बाद, 90% को कभी भी न्यूरो-यूरोलॉजिकल मूल्यांकन या प्रबंधन के लिए निर्देशित या संदर्भित नहीं किया गया था।
आईएसआईसी की अभूतपूर्व पहल का उद्देश्य एससीआई व्यक्तियों के लिए मूत्र संबंधी, यौन और प्रजनन देखभाल सहित व्यापक और समर्पित न्यूरो-यूरोलॉजिकल देखभाल प्रदान करना है। न्यूरो-यूरोलॉजी, एक विशेष क्षेत्र जो मूत्र प्रणाली के तंत्रिका नियंत्रण और रीढ़ की हड्डी की चोटों जैसे न्यूरोलॉजिकल विकारों के कारण होने वाली मूत्र संबंधी स्थितियों के प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करता है, व्यापक, बहु-विषयक देखभाल के लिए आईएसआईसी की प्रतिबद्धता के केंद्र में है। समर्पित न्यूरो-यूरोलॉजी विभाग की स्थापना के माध्यम से, आईएसआईसी का लक्ष्य भारत में न्यूरो-यूरोलॉजी के क्षेत्र को आगे बढ़ाना और एससीआई रोगियों के स्वास्थ्य और जीवन परिणामों की गुणवत्ता को बढ़ाना है। शिक्षा और जागरूकता सृजन, प्रोटोकॉल आधारित वैज्ञानिक देखभाल और टेलीमेडिसिन के माध्यम से जीवन की लंबी दूरी की सहायता के अलावा, न्यूरोरोलॉजी विभाग आवश्यक संकेतों के लिए अत्याधुनिक चिकित्सा, न्यूनतम इनवेसिव, सर्जिकल और न्यूरोस्टिम्यूलेशन और न्यूरोमॉड्यूलेशन चिकित्सीय उपचार विकल्प प्रदान करेगा।
